Vaše zkušenosti
|
|
|
» 10.9.2022
Dobrý deň, píšem skúsenosť ohľadom mojho ocina.. A možno aj preto lebo hľadám niekoho s podobným pribehom a šťastným koncom.. V juli tohoto roku dostal moj ocino zapal mozgovych vlan a zapal maleho mozgu z kliešťovej encefalitídy.. Zachrankou bol po silných bolestiach hlavy, vysokej teplote,celkovej slabosti nehybnohosti pravej hornej končatiny a postupne padajucej hlave prevezený do najbližšej nemocnice.. Kde mu hned urobili lumbalku..následne bol okamzite prevezeny do krajskej nemocnice na infekčné oddelenie..to bola sobota... V nedelu a v pondelok sa začal jeho stav zhoršovať a v pondelok mu robili MR.. Kde zistili zápal mozgových blan a zapal maleho mozgu.. Tu uz hlavu vzpriamene neudrzal a hucalo mu v ušiach.. Preložili ho na Jis na neurológiu.. V utorok sme ho prvý krát videli na par minút.. Uz s nami nevladal komunikovať.. A mal privrete prave oko.. Dookola len opakoval ze to ma z kliešťa... V stredu uz neotvoril obe oci..len nehybne v horuckach ležal na posteli.. Vo štvrtok ho museli intubovat a uložiť do umeleho spánku, lebo nu zlyhali všetky zakladne životné funkcie.. Boli preložený na ARO (medzitým v stredu sme za nim boli 2x..lebo nam primarka neurologie volala, že skúsia liečbu, ktorá na Slovensku nieje certifikovana a u nas sa používa len pri ťažkých covidovych stavoch, bol na tom uz tak zle.. Ze sme nevahali a 50km sli do nemocnice znova podpísať, ze suhlasime z touto liečbou - lekari potom skonštatovali, že mu to zachranilo život ).. V piatok ho postupne skusali zobudzat a kdeže reagoval.. Opäť ho ulozili do hlbšieho spánku a previezli do našej spádovej nemocnice.. Ze liecbu nastavenú ma a oni viac nemôžu urobiť.. Dalsie dni az do pondelka sme ho nevideli.. Spal.. Následne mu v pondelok urobili tracheotomiu.. Poobede za ním na chvíľku pustili maminku.. V utorok mu zaviedli sondu do zaludka.. Aby mohol prinimat potravu... Do dvoch týždňov otvoril oci.. Zacal s nami komunikovať.. Ale keďže ma stale tracheotomiu, odcitavame z pier.. V nemocnici je uz pomaly 3 mesiace.. Stale na ARO.. Chvalabohu uz väčšinu času zvláda udychat sam.. Ale stale ma tracheotomiu.. A su chvile kedy potrebuje stale kyslík.. Stravu stale prijíma cez sondu v žalúdku.. Dokáže uz aspoň potreby vykonať ucelovo.. Ľavou rukou hybe.. Sija a práva horná ruka aj rameno su zatiaľ stale ochrnute...ocino na 55 rokov.. 3 vnúčatá.. Milujúcu rodinu.. Ale budúcnosť v nedohľadne... Prosím je tu niekto, kto zazil takéto ťažké stavy a dostal sa z toho?
» 18.8.2022
Také se podělím o svůj příběh, ale už s odstupem času. Před dvěma lety jsem prodělala klíšťovou meningoencefalitidu. O přisátém klíštěti jsem věděla. Ukázkový dvojfázový průběh - viróza s horečkami, týden klid a pak znova nástup horeček s bolestmi hlavy. Hned v první fázi jsem byla na infekčním oddělení FnO, ale museli jsme počkat, jak se to vyvine. Při druhé návštěvě už jsem byla hospitalizována. Měla jsem problém s řečí, bolesti hlavy, zvracela jsem, ale netrápila mě světloplachost. V nemocnici jsem byla necelé dva týdny. Po návratu domů ze mě byla troska, fyzicky i psychicky. Všem nezasvěceným jsem říkala, že se cítím, jako by mi někdo odpálil řídící jednotku. Nebyla jsem schopna být sama doma a úzkosti jsem zajídala (avšak bez toho, abych přibírala). Každá fyzická aktivita byla problém. Jakékoliv soustředění, debata - přišly teploty a bolest hlavy. Po návratu z nemocnice jsem nasadila "alternativní léčbu", abych se vrátila do normálního života. Bylinné tabletky dle Tradiční čínské medicíny, omega 3 kyseliny, inositol, fosfatidylserin. Postupně jsem se začala fyzicky dávat dohromady, ale hlava byl pořád problém. Do práce jsem se naplno vrátila po 11 měsících (2-3 měsíce zatěžkávací režim, co zvládnu). Začátky byly náročné, musela jsem hodně spát, odpočívat. Trvalo mi mnohem delší dobu splnit jednotlivé úkoly (doplňuji, že pracuji jako administrativní pracovník, takže "hlavou"), ale vrátila jsem se zcela do běžného života. Sem tam se objeví situace, kdy hlavu "divně cítím", ale když za včas zalehnu a odpočívám, je to v pořádku. Ne všichni mají takové štěstí jako já, ale byť je to těžké a člověk, který to nezažil, tak to nepochopí, zkuste po malých krůčcích kráčet v před. Nežeňte se do práce za každou cenu, pokud se na to necítíte (doběhne vás to). Je to životní zkušenost, která člověk hodně změní. Když někomu přeji k narozeninám "hodně zdraví", není to jen fráze :-) Držte se a nevzdávejte to!
» 27.7.2022
Ahoj je mi 38 let. Mám klíšťovou encefalitidu a opravdu to není legrace. Loni ho v práci dostala moje kolegyně a tak jsem se rozhodl letos naočkovat. Nejdříve však samozřejmě naočkuji mou dceru. Očkování je dvou dávkové a pak po roce přeočkování. Jedna dávka měla stát 800 Kč, pojišťovna asi 100 Kč připlácí. Byl jsem ujištěn, že druhá dávka je zdarma. Asi víte, jak to dnes funguje. Musíte zaplatit i druhou dávku a jakákoli očkování zdarma, aby měli Ukrajinci. Takže jsem po zaplacení 1600 Kč(1500) neměl na očkování pro sebe. Řekl jsem si rok už to vydržím. A ejhle, je to tam. Jsem schopen, tak hodinu denně nějak fungovat. Zbytek jsem v posteli a jsem stále zoufalejší a zoufalejší. Je mi zle a nejde nic dělat. Lidi, klidně si i půjčte a nechte si to píchnout. Tahle nemoc není Covid, takže to nepřejdete se soplíkem u nosu. Já udělal chybu a teď mám já i moje rodina zničenej život. Možná nese trochu viny i Fiala, ale ten nemá svědomí, takže je to fuk.
» 14.6.2022
Pro všechny kdo se v součastnosti potýkají s následky KE uvádím svůj krátký postřeh z mého průběhu onemocnění. Diskuse na tomto webu mi pomohla v době, kdy jsem si i já nevěděl rady se sebou samým a hledam pomoc.
Naštěstí se mi podařilo odhalit KE brzy z krevních testů odebraných po opakujícím se brnění prstů a chřipce. Následoval týden relativního klidu a odpočívání dle rad lékaře - nabírání sil. Po cca týdnu jsem během několika hodin propadl so silné světloplachosti, urputných bolestí hlavy. Odvezl jsem se na infekční oddělení ÚVN a začalo peklo. Dva týdny jsem ležel pouze na lůžku a přeskakoval mezi spánkem a bolestí hlavy spojenou se silnými halucinacemi v podobě mravencu na zdi, na posteli apod.. Po 14 dnech jsem byl propuštěn a další měsíc odpočíval doma. Po 3 měsících od onemocnění jsem byl terpve schopen chodit sám na WC a udělat si snídani. Od té doby se můj stav střídavě zlepšoval a zhoršoval a to v závislosti na mém zdravotním stavu, stresu a únavě. Prošel jsem mnoha vyšetřeními a hledal důvody pro tak velkou změnu, jež mě provázázejí i dnes. Vyzkoušel jsem čínskou medicínu, otužování, dýchání ... Vše víceméně s dobrým účinkem, ale pokud nezměníte výrazně svůj životvní styl a neuberete na výkonu, tak se vše vrátí do obvyklých potíží.
Při odchozu z nemocnice mi lékařky říkala, že následky jsou na několik let a možná do konce života. Osobně jsem se setkal s lidmi, jež po 10 letech nejsou schopni dělat svoji práci a propadjí doma únavě a bilestem. Tento osud se mi snad daří překonávat, ale pouze pokud dodržuji spánkový režim a nesnažím se přetěžovat a sportuji jak to jde Hodně zdaru všem kteří procházejí krytickým obdobím.
» 1.10.2021
V červenci jsem pár dní před porodem dostala šílené bolesti hlavy a horečky. Lékaři mi nemohli dělat kvůli těhotenství žádná vyšetření a přemýšleli i o císařském řezu, ale naštěstí se miminko nakonec narodilo přirozeně. Hned po porodu mi byla dělaná lumbální punkce, z níž se zjistilo, že mám klíšťovou encefalitidu - přesto, že jsem očkovaná! Celkově jsem strávila téměř měsíc po nemocnicích. Z jedné nemocnice mě po pár dnech pustili domů, aby mě po dalších pár dnech přijali do jiné, protože mi ochrnula pravá půlka obličeje a částečně i těla. Po návratu domů jsem stejně jen ležela a nebyla schopná nic dělat. Tak je to převážně doteď, i když o maličko je to lepší. Na začátku jsem se totiž cítila jako na smrtelné posteli a už jsem se se všemi loučila. Podstoupila jsem dvě magnetické rezonance - mám tam nějaký nález - prý to může být od klíšťovky, ale nemusí. Chodila jsem na rehabilitace s obličejem a nejspíš budu chodit i kvůli neobratné pravé ruce a noze. Trpím nespavostí, pobolívá mě hlava, třese se mi ruka, bolí mě záda a klouby na ruce, různě mě po těle brní, píská mi v uších, jsem celkově taková otupělá a totálně bez energie. Předtím jsem byla mladá, zdravá holka a teď je ze mě troska, která ani nemá sílu starat se o vlastní dítě. Pořád doufám, že se to zlepší a zase budu moct fungovat. Už je to dlouhý :(. Nikomu tuhle hnusnou nemoc nepřeju a doufám, že všem, co ji dostali, je a nebo aspoň bude lépe. Nejste v tom sami. Hodně štěstí a zdraví.
» 18.7.2021
Po očkování proti klíšťatům jsem dostala zanet míchy. Už nikdy více. Rok a půl lítání po neurologii, x magnetických rezonanci, lumbální punkce.
Nejdříve mne měli za simulanta co si vše vymýšlí. Od pasu dolů jsem necítila tělo, brnění nohou, šílená únava, nemohla.jsem sejít schody apod.
Do té doby jsem byla úplně normální zdravá holka.
» 17.3.2021
Dobrý den, v lednu 2021 jsem dostala třetí dávku vakcíny proti encefalitidě, od té doby mám čím dál větší bolesti v ruce, do které byla vakcína aplikována. Zejména v oblasti lokte, takže někdy ani nedokážu ruku zvednout, resp. ohnout. Nevím, co s tím. Odezní to časem? Nemí někdo s tím zkušenost?
» 25.1.2021
Dobrý den, přečetla jsem některé příspěvky o zkušenostech s KE. Měla jsem za to, že jsem KE prodělala také, aspoń to mám v diagnóze, ale příznaky jsem měla úplně jiné. Źádné bolesti, teploty, pouze zvracení jen při pohledu na jídlo, klíštata jsem měla 2 v polovině července 2020. Začala mi mrtvět pravá ruka, měla jsem vysoký tlak, odvezla mě rychlovka, nastávala kvadruparéza, ochabování končetin, dvě okresní nemocnice si mě přehazovaly jako horký brambor, magnetická rezonance, lumbálka, obojí 2x. Z lumbálky zjistili, že příčinou je klíště. V nemocnicích na JIPkách jsem pobyla měsíc, poté mi byla předepsána intenzivní rehabilitace, kde jsem byla 9 týdnů, cvičení 6x denně - v rouškách a kde jsem se konečně postavila na nohy. Zůstal mi nepohyblivý pravý loket s tím, že nervy se v něm mohou obnovit za delší dobu, tak cvičím doma, je to velký handicap. Ale co mi zůstalo celkem normální je mozek, po prvotních bludech jsem mluvila naprosto srozumitelně a naneštěstí si uvědomovala, co mě potkalo i jaké následky to může mít.
» 13.12.2020
V červenci 2020 jsem se nechala naočkovat proti klíšťové encefalitidě.
Bolela mně ruka,do které jsem dostala vakcínu,byla jsem pár dní unavenější.Zhruba do měsíce mně začala bolet púlka hlavy,pak se přidala bolest za okem.Vyšetřeni na MR,malý nález,poté lumbální punkce,ze které vyšla roztroušená skleróza.Postupem mi začalo brnění ruky,nohy,závratě,jsem unavenější.
Léčba RS ještě nezačala.Neurologové vidí jasnou souvislost mezi očkováním a nemocí.
Žádná reklama ani praktický lékař na nebezpečí komplikací po očkování nevaruje..
» 29.8.2020
Slíbila jsem pokračování a tak tedy…
Po 4 měsících (tedy v únoru) jsem sama ukončila nemocenskou a nastoupila do práce (pracuji nyní jako učitelka na ZŠ speciální). Nástup do práce jsem nezvládala. Hned druhý den se dostavily bolesti hlavy, od třetího dne opět tabletky proti bolesti, na konci týdne jsem si je brala už preventivně, že třeba hlava nerozbolí, ale stejně se bolesti dostavily a s nimi i neskutečná únava, v noci nespavost a vnitřní třes, hučení v uších (proti tomu beru léky stále). Víkend jsem prospala. Toto pokračovalo i druhý týden a tak jsem odešla znova na nemocenskou. Byl březen a přišel koronavirus. Je to blbé, ale mi to přišlo vhod. Děti do školy nechodily a já mohla být ještě chvíli v klidu doma. V červnu jsem již svou práci zvládala lépe, ale i tak byla znát únava, bolesti hlavy a noční nespavost. Během léta mi nedělalo dobře výrazné horko (i když ho moc nebylo), raději jsem se držela doma, a také změny počasí. Zjistila jsem, že mívám závratě, které jsem dřív nemívala. Vyjít na rozhlednu, sednout na lodičku, podívat se z výšky dolů apod. to byly věci, které mi dřív nedělaly problém.
Prázdniny končí, já nastupuji do práce, do které se těším, takže doufám, že tentokrát už to vyjde! Nejsem sice ještě úplně v pohodě, ale ještě to není ani rok, a tak musím být trpělivá. Jsem si ale jistá, že to zvládnu ???? .
Možná by stálo ještě za zmínku, že jsem alespoň svou nemocí přispěla k vyšší proočkovanosti proti klíšťové encefalitidě v okolí mých známých, za což jsem moc ráda, ale už méně pozitivní zpráva – kolegyně z bývalé práce (dětská sestřička) právě leží na infekci … hádejte s čím? ☹
Takže pokud váháte, nechte se raději očkovat !
